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    不仅医疗界,整个社会都应关注罕见病防治

    发布时间:2019-03-05    来源:人民网

    2月28日,《121种罕见病知识读本》发布会暨2019国际罕见病日高峰会议在京召开。在第一场圆桌论坛环节,与会嘉宾就“健康中国人行动与罕见病防治事业”主题,建言献策。


    中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏,全国政协委员、首届联合国残疾人权利委员会副主席、中国科学院大学教授杨佳,中国健康管理协会会长、中国出生缺陷干预救助基金会秘书长郭渝成,上海市罕见病防治基金会理事长、上海医学会罕见病专科分会主任委员 李定国,国家卫健委发展研究中心主任黄二丹,广东省医学会罕见病学分会主任委员、广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽出席本次论坛。

    第一场圆桌论坛嘉宾在台上探讨议题。


    推动罕见病防治工作助力健康中国战略


    中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏表示,实施健康中国战略,完善国民健康政策,是建设社会主义全面小康的重要基础。推动健康中国战略实施,做好罕见病防治工作,我们一直在努力。


    金大鹏介绍,近年来,北京医学会一方面积极推动京津冀罕见病工作协同发展,一方面广泛联系全国各地罕见病领域专家学者,整合优势资源,共同推进罕见病相关研究工作。


    2月28日,北京医学会罕见病分会发布《121种罕见病知识读本》,希望借此帮助广大医务工作者提高罕见病的诊疗水平,做到早发现、早诊断、早治疗,同时引导大众了解罕见病,提高遗传性罕见病的预防水平。


    整合数据资源助力罕见病研究


    国家卫健委发展研究中心主任黄二丹指出,罕见病防治工作不仅是医疗方面的工作,更是整个社会的工作。


    如何更好推动罕见病防治事业,他建议通过信息化网络,将罕见病相关的数据和信息整合起来,一方面可以用于指导医生的鉴别诊疗工作,另一方面可以用于开展大范围、大样本、多中心的研究,进一步提高罕见病诊疗水平。


    罕见病治疗协作网提高综合诊疗能力


    广东省医学会罕见病学分会主任委员、广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽介绍,国家建立全国罕见病诊疗协作网,可以通过对罕见病的集中诊疗、双向转诊、远程会诊等方式,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国罕见病综合诊疗能力,实现罕见病的早发现、早诊断、早治疗。


    “在行医的过程中,我切身感受到个人力量的局限,建立罕见病诊疗协作网,就是把力量集结起来,把资源整合起来,提高综合诊疗能力,更好地为罕见病患者服务。”刘丽说。


    做好出生缺陷防治 降低罕见病风险


    中国健康管理协会会长、中国出生缺陷干预救助基金会秘书长 郭渝成表示,出生缺陷干预与救助有利于罕见病早防早诊早治,在提升出生人口素质、减少医疗负担等方面发挥了应有作用。


    郭渝成介绍,中国出生缺陷干预救助基金会积极开展罕见病筛查和救助工作,在全国20个省市对141万出生缺陷的孩子进行了罕见病筛查,同时,对9000多名有出生缺陷的患儿进行了救助。


    罕见病患者迎来春天


    全国政协委员、首届联合国残疾人权利委员会副主席、中国科学院大学教授杨佳表示,随着有关罕见病的政策文件不断发布,以及医学研究水平的不断进步,罕见病患者将迎来春天。


    “我本人也是一名视网膜色素变性的罕见病患者,29岁时因病失明。作为一名罕见病患者,我能够切身感受到社会对我们的关怀,。”杨佳说。



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